Hallo,

Schön das Ihr wieder auf unserer Homepage seit...

leider bin ich seit langer Zeit nicht dazu gekommen mich um diese Seite zu kümmern...Till hatte eine schlechtes Halbjahr mir vielen Epileptischen Anfällen und war im großen und ganzen sehr schlecht dran....was auch uns immer in eine "Loch" fallen lässt....

Vor den Sommerferien wurde bei Till noch routinemäßig der VEPTR nachgestellt - dabei bewahrheitete sich dann das sich rund um die Titanstangen Verknöcherungen gebildet haben welche Till doch sehr zu schaffen machen - das Sitzen ist nach einer weile schmerzhaft - und viele Bewegungen auch...nach unserem Türkeiaufenthalt werden wir gemeinsam mit den Ärzten entscheiden was hier zu tun ist...

Nun aber zu den erfreulichen Dingen. Till hatte schöne Ferien und konnte sich gut erholen - mit den Krampfanfällen ist es wieder etwas besser geworden. Wir hatten in unserem Urlaub tolles Wetter und konnten Till für das Planschem im Wasser begeistern ----wir waren auf dem Campingplatz Adam bei Baden Baden und dort gabe es einen See! (Fotos folgenden in den nächsten Tagen)

Heute hat auch für Till die Schule wieder angefangen...wir freuen uns über unsere neue Schulbegleitung Sarah und hoffen das die Beiden sich gut verstehen werden.

Bald ist es aber auch schon wieder soweit ....es geht dank Eurer Spenden für uns in die Türkei.....Till wird in den kommenden Wochen noch einige Termine im "Sonarium" Köln (www.sonarium.de) haben - wo er schon ein wenig auf die Delfintherapie vorbereitet wird.

Wir wünschen Euch allen erst mal eine schöne Zeit und melden uns spätestens nach der Türkei zurück!!!

Ach ja, wir danken auch noch all denen die uns im laufe des Jahres immerwieder

mit Spenden unterstütz haben - manchmal erfahren wir das erst wenn das Geld überwiesen wird - daher hier ein ganz herzliches Dankeschön!

Neues von Till....

so nun habe ich lange nichts mehr berichtet - aber die Tage sind so schnell zu Ende. Wir möchten uns noch einmal bei allen die uns so toll unterstützen bedanken.

Morgen fahren wir mit Till nach St. Augustin in die Kinderklinik und gehen endlich

den ständigen Rückenschmerzen und der zunehmenden Spastik auf den Grund.

Es wird eine Kernsprinntomographie gemacht die uns hoffentlich weiter bringt und nicht nur schlechte Neuigkeiten hervor bringt.

Wir haben geschafft bei Till das Medikament Frisium abzusetzten - er hatte einige

unschöne Krampfanfälle im Entzug und wird wieder blau im Gesicht wenn er einen Anfall hat - ist aber jetzt seit gut 1,5 Wochen anfallfsfrei - wir hoffen das der Entzug damit überstanden ist und wir vielleicht kein neues Medikament benötigen.

In der Osterferien konnte Till sich dann noch einigen Infekten ausruhen und besucht derzeit auch wieder die Schule.

hier ein Link für alle die Till und Heide mögen:

http://www.youtube.com/watch?v=u7VEMIyoEn4

hallo schön euch zu sehen, meine mama bastelt gerade an meiner homepage.

es wird noch etwas dauern bis die schön und bunt ist - aber schaut doch immer mal wieder hinein!